Πέμπτη 23 Ιανουαρίου 2020 LIVE ΣΤΗ ΦΩΛΙΑ ΤΩΝ ΚΟΥ ΚΟΥ | 11:00 ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΡΑ LIVE

Ίδιος Γολγοθάς με τον μικρό Αντώνη για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ – Η δραματική έκκληση των γονιών του

Τον ίδιο γολγοθά που πέρασε ο μικρός Αντώνη για 18 μήνες βιώνει και ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ από την Ελλάδα που είναι μόλις 17 μηνών, καθώς αντιμετωπίζει το ίδιο σπάνιο πρόβλημα  και χρειάζεται τη βοήθεια όλων για να πάρει και αυτός τη θεραπεία της ζωής πριν κλίσει τα 2 χρόνια ζωής του.

Μάλιστα, ανάρτηση έγινε και στο διαδίκτυο στην ομάδα «Για τον Αντώνη με Αγάπη», με σκοπό να μαζευτούν τα χρήματα για να μεταβεί στη Βοστώνη για τη γονιδιακή θεραπεία που πρέπει να λάβει. Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ συγκινούν με τη δική τους ανάρτηση στη σελίδα που «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ», αναφέροντας πως δεν πρόκειται να αφήσουν το παιδί τους αβοήθητο το οποίο μέχρι στιγμής λαμβάνει τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι μαζί με την οικογένεια του.

Δείτε την ανάρτηση των γονιών του:

«Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!

Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!

ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ:

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/

Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!

Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.

Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας».

 

LIVE
LIVE

09:41 Οικονομία

Εξετάζουν τα επόμενα βήματα οι συντεχνίες μετά το αδιέξοδο για Συλλογική Σύμβαση με ΣΕΜΗΕΚ

09:29 Κύπρος

Αγανάκτησαν γονείς και μαθητές του Γ΄ Δημοτικού Ιδαλίου και βγαίνουν στους δρόμους

09:24 Κόσμος

Η Τουρκία δεν στέλνει άλλους στρατιωτικούς στη Λιβύη εφόσον τηρείται η εκεχειρία, λέει η Άγκυρα

09:20 Υγεία

Μικρότερος ο κίνδυνος πρόωρης εμμηνόπαυσης για γυναίκες που έχουν κάνει παιδί και έχουν θηλάσει για καιρό

09:08 Αστυνομικά

Στη δημοσιότητα φωτογραφίες των διαρρηκτών καταστήματος στη Λεμεσό - Ζητά βοήθεια η Αστυνομία

09:45 Αθλητικά

Εσωτερικές μεταγραφές!

09:05 Κόσμος

Τρίχρονος Αϊνστάιν με IQ 142 έγινε το νεαρότερο μέλος της MENSA

08:47 Κόσμος

Ντόναλντ Τραμπ: Για πρώτη φορά Αμερικανός Πρόεδρος σε πορεία κατά των αμβλώσεων

08:42 Scitec

Βρήκαν ανθρώπινο εγκέφαλο που είχε μετατραπεί σε γυαλί μετά την έκρηξη στον Βεζούβιο-ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ

08:34 Αστυνομικά

Παρανάλωμα του πυρός χώρος λατρείας στην παλιά Λεμεσό-Εκκενώθηκαν γειτονικά κτήρια

08:14 Κόσμος

Τραγωδία στην Αυστραλία-Συνετρίβη πυροσβεστικό αεροσκάφος-Τρεις νεκροί

09:35 Αθλητικά

Τ. Αντωνίου: «Καταστρέφουμε τον Τάμαρι»!

07:59 Αστυνομικά

Όπλα, αρχαία και ναρκωτικά στο σπίτι ζευγαριού στην Πάφο

07:56 Ελλάδα

Στο Νταβός για το Παγκόσμιο Οικονομικό Φόρουμ ο Κ.Μητσοτάκης

07:51 Κόσμος

Έκλεισε το αεροδρόμιο Μιτίγκα στην Τριπολη-Φόβοι για χτυπήματα από τις δυνάμεις Χάφταρ

07:09 Κόσμος

Εφιάλτης με ανταλλαγή πυροβολισμών στο Σιάτλ-Ένας νεκρός και 7 τραυματίες-ΒΙΝΤΕΟ

07:01 Πολιτική

Μαυρογιάννης στη Γ.Σ. του ΟΗΕ για την Έκθεση του ΓΓ για το έργο των Ηνωμένων Εθνών

09:30 Αθλητικά

Η τελική αποστολή της Εθνικής για το Futsal EURO

06:57 Κύπρος

Παγώνουν τα θερμόμετρα στα ορεινά-Ισχυρό βόρειο ρεύμα αέρα απόψε στην Κύπρο

06:51 Αστυνομικά

Οδηγοί προσοχή! Ολισθηροί δρόμοι λόγω παγετού

Όλη η ενημέρωση σε ένα App